VAINCRE L’AUTISME (alors Léa pour Samy) n’a pas participé à la mise en place de la loi 2005, dénonçant alors le fait que cette nouvelle loi ne tenait pas compte de l’autisme et de ses besoins spécifiques. Cette loi ne pouvait donc pas être efficace pour les enfants autistes. De ce fait, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ne disposait pas des critères d’évaluation de l’invalidité des enfants autistes. Une trop grande dispersion existe aujourd’hui autour de l’autisme, notamment dans les MDPH et leurs équipes (enseignant référents, équipe technique, etc.), les Centres Ressources Autisme, les différents comités… L’ensemble du système est non seulement inadapté mais également inefficace.

 

La conséquence est que les enfants se retrouvent marginalisés, les parents ne sont pas entendus. L’exclusion des écoles n’en finit pas et les différents rapporteurs ne peuvent que recommander le développement des structures médico-sociales (dans l’impasse depuis plusieurs décennies) pour exclure définitivement les enfants du milieu ordinaire et de l’école de la République.

Les rapporteurs mettent régulièrement en avant le vécu de professionnels d’un système dépassé et manquant de compétences en matière d’autisme. Dans ce contexte, le Rapport de M. Blanc et ses recommandations ne sont pas adaptées aux personnes autistes et ne laissent pas présager un avenir meilleur pour ces personnes.

 

VAINCRE L’AUTISME n’a eu de cesse de déclarer auprès de toutes les autorités compétences et au gouvernement que le dispositif des Auxiliaires de vie scolaire (AVS) n’est pas adapté à la scolarisation des enfants autistes. L’Education Nationale n’a pas fait le nécessaire pour développer les réponses à la scolarisation de ces enfants. Pourtant, dans les institutions de l’Education Nationale, les expériences et expérimentations réussies ne manquent pas…

Pour rappel, lors de l’annonce du Plan autisme 2008-2010 par le gouvernement, VAINCRE L’AUTISME, sous le nom Léa pour Samy, avait mené des actions coup de poing pour montrer l’absence de l’Education Nationale dans un plan dit « ambitieux » pour l’autisme. Nous confirmons encore une fois que les dispositifs mis en place par la loi 2005, comprenant les MDPH, les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), les enseignants référents et les AVS, ne sont pas adaptés à l’autisme, ne tiennent pas compte de ses besoins spécifiques et sont par conséquent inefficaces.

 

Sur le fond, le dispositif d’accompagnement de la scolarisation des enfants autistes doit être fait par des intervenants spécialisés. Il est donc nécessaire qu’un militantisme fort soit planifié par les parents et leurs associations vers la revendication d’une reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques pour mettre enfin en place une politique de santé publique pour l’autisme et des dispositifs d’intervention pour la scolarisation, l’instruction, la formation et l’insertion professionnelle des personnes autistes. Ces dispositifs d’intervention pour la scolarisation des enfants autistes doivent être différents de celui des AVS, qui a cours à l’heure actuelle.
Ce dispositif ne doit pas être géré par l’Education Nationale mais doit être financé par le médico-social et géré par les associations spécialisées. Ceci permettra la formation pointue des acteurs de ces dispositifs et une intervention « chirurgicale » adaptée au cas par cas.

 

L’une des problématiques majeures à l’évolution de la prise en charge et de la scolarisation des enfants autistes ainsi que l’accès à leurs droits (allocations et autres) réside dans le fait que l’autisme s’est toujours retrouvé noyé dans le handicap en général.

 

L’autisme est une maladie neurobiologique qui constitue un handicap cognitif sévère, classé aujourd’hui de par son hétérogénéité dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) (avec des degrés d’invalidité différents d’un cas à l’autre), donnant ainsi lieu à une situation spécifique complexe… L’Etat doit mettre en place une reconnaissance spécifique par une législation spécifique. C’est ce que l’association revendique depuis 2003, avec sa Marche de l’Espérance annuelle (entre autres actions…).

 

Pour parvenir à cette législation, VAINCRE L’AUTISME milite, revendique et planifie ses actions depuis plus de 2 ans vers la réalisation d’une étude épidémiologique pour l’autisme, une étude du coût médico-économique de l’autisme en France, le développement de formations diplômantes dans l’enseignement supérieur, le développement de la Recherche clinique et fondamentale et l’évaluation des prise en charge innovantes. Toutes ces démarches sont indispensables pour la proposition d’une législation pour l’autisme en France. A noter que cette législation existe déjà en Suède, au Royaume-Uni et en Roumanie.

 

VAINCRE L’AUTISME appelle donc toutes les familles et les associations à concentrer leur énergie vers cette stratégie, afin de résoudre les difficultés de tous, de façon définitive et durable.

 

VAINCRE L’AUTISME s’attèle désormais à l’exécution de ce plan d’action et agira en conséquence auprès du gouvernement, du parlement, ainsi qu’auprès des instances étatiques, administratives, sanitaires et éducatives.

 

 

M’Hammed SAJIDI
Président de VAINCRE L’AUTISME


 
 

 

 

 

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